رییس انجمن تالاسمی: ۱۰ میلیون تومان هزینه درمان سالانه هر بیمار تالاسمی است

021-9.jpg

رییس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه اکنون نزدیک ۲۰ هزار بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد، افزود: اکنون درمان یک بیمار تالاسمی در سال بیش از ۱۰ میلیون تومان هزینه دارد که اگر این بیماران تحت پوشش بیمه نباشند، برای درمانشان با مشکلات بسیاری روبرو خواهند شد.

دکتر مجید آراسته در گفت‌وگو با خبرنگار «سلامت» خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، با بیان این مطلب افزود: در گذشته این بیماران بدون پرداخت هیچ گونه وجهی دفترچه بیمه دریافت می‌کردند اما اکنون باید مبلغی را بابت بیمه خدمات درمانی با عنوان ایرانیان خویش‌ فرما بپردازند که این برای برخی بیماران سنگین بوده و آنها توانایی پرداخت آن را ندارند.

وی ادامه داد: همچنین این بیماران باید ابتدا به کمیته امداد مراجعه کرده و سپس برای دریافت دفترچه بیمه اقدام کنند که در نهایت هم تخفیف ۱۰۰ درصد نبوده و بیمار باید حداقل ۱۸ هزار تومان بپردازد که در حال حاضر این مبلغ برای اغلب بیماران ۳۰ تا ۳۵ هزار تومان است.

آراسته تصریح کرد: از تاریخ ۱۴ شهریور ماه ۹۱ دستورالعمل پوشش داروهای تالاسمی به بیمه‌ها ابلاغ شده که تاکنون بیمه‌ها در این راستا اقدامی نکرده‌اند.

رییس انجمن تالاسمی با بیان اینکه وقفه‌ای که در بیمه ایجاد می‌شود باعث وقفه در درمان بیماران خواهد شد، افزود: متاسفانه وزارت رفاه در این خصوص اقدام موثری انجام نداده و بیماران همچنان باید چرخه دریافت دفترچه بیمه را طی کنند. همچنین این بیمه‌ها در حال تغییرند و چند وقت یک بار تعدادی از این داروها از پوشش بیمه خارج شده و داروهای دیگری تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرند.

آراسته با اشاره به قیمت پایین داروهای تالاسمی در ایران نسبت به دیگر کشورها، گفت: دولت برای این داروها یارانه در نظر می‌گیرد و خوشبختانه این داروها با قیمتی منطقی توزیع می‌شود به گونه‌ای که داروهای تزریقی کاملا رایگان و داروهای خوراکی نیز با حداقل قیمت توزیع می‌شوند.

به گفته وی، در اغلب دانشگاه‌ها بودجه‌ای که برای بیماران تالاسمی در نظر گرفته می‌شود صرف آنها نشده و در قسمت‌های دیگر هزینه می‌شود.

وی در خصوص افزایش تخت‌های بیمارستانی برای این بیماران، اظهار کرد: چون این بیماران خدمات سرپایی می‌گیرند به آن صورت تختی را اشغال نمی‌کنند به عنوان مثال در یکی از مراکز تالاسمی تخت CCU خریداری شده بود در صورتی که در آن استان تنها نزدیک به ۹۰۰ بیمار وجود داشته و آن پولی که برای تخت هزینه شده بود باید برای تجهیزات و امکانات اختصاص داده می‌شد.

رییس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه سیر تالاسمی در کشور نزولی بوده،‌ افزود: سال ۸۵ به بعد سیر متولدین تالاسمی به شدت کاهش یافته و در تعداد ۲۰۰ تولد در سال ثابت مانده است که یکی از دلایل ثابت ماندن این تعداد، رقم ازدواج‌هایی است که توسط عاقدهای محلی صورت می‌گیرد و خیلی از افرادی که به این طریق ازدواج کرده‌اند پس از بچه‌دار شدن متوجه مشکل ژنتیکی خود می‌شوند.

آراسته با اشاره به تعداد کم پزشکان فعال در حوزه تالاسمی افزود: اغلب پزشکانی که در این حوزه فعالیت می‌کنند پس از چند سال به دلیل فرصت‌های بهتر شغلی و تمایل به ادامه تحصیل و …. این حوزه را رها کرده و در نتیجه پزشکی که چند سال در این حوزه مهارت کسب کرده آن را رها و در نتیجه آن بیماران به مشکلات فراوانی دچار می‌شوند.

وی در ادامه با بیان اینکه مهم‌ترین مسئله مورد توجه در درمان بیماران، استانداردسازی درمان است، افزود: درمان بیماران باید به گونه‌ای باشد که در کل کشور تمام مبتلایان به تالاسمی با یک روش و به یک شکل درمان شوند به همین منظور با هماهنگی وزارت بهداشت کتاب‌های راهنمایی، بین پزشکان را توزیع کرده‌ایم.

آراسته ادامه داد: اصول درمان در همه جای کشور یکسان است اما نحوه خدمتی که بیماران دریافت می‌کنند، متفاوت است. به طور مثال بیماری که در تهران زندگی می‌کند می‌تواند به راحتی به مراکز مختلف مراجعه کرده و از قلب خود MRI بگیرد که این امکان برای یک بیمار در سیستان و بلوچستان وجود ندارد.

وی خاطرنشان کرد: با هماهنگی‌هایی که در وزارت بهداشت داشته‌ایم به دنبال تاسیس مراکزی در هر استان به عنوان مراکز مادر هستیم تا این مراکز، استان‌های دیگر را پوشش داده و در نحوه درمان بیماران بهبود چشمگیری حاصل شود.

رییس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه تحریم‌ها در تهیه داروها مشکلاتی را ایجاد کرده‌اند، افزود: در حال حاضر دستیابی به داروها مشکل شده که خوشبختانه با تمهیدات وزارت بهداشت با مشکلی روبرو نیستیم.

وی ادامه داد: وزارت بهداشت با عقد قراردادهای مختلف با شرکت‌های بزرگ دارویی و خرید لیسانس آنها، این داروها با کیفیت بین‌المللی در کشور تولید می‌شوند.

آراسته تهیه داروی دفرازیروکس و دفروکسامین را مهم‌ترین مشکل دارویی بیماران تالاسمی دانست و افزود: فرمول داروی دفرازیروکس توسط دانشمندان داخلی کشور طراحی و در خود ایران تولید می‌شود که در خصوص آن مشکلی نداریم. همچنین داروی L1 نیز که دارویی خوراکی است در ایران تولید شده و به دست بیماران می‌رسد اما متاسفانه برای تولید داروهای تزریقی کاری صورت نگرفته است.

رییس انجمن تالاسمی ایران در خصوص فعالیت‌های انجمن در بهبود وضعیت بیماران تالاسمی اظهار کرد: انجمن در مورد تهیه مسکن برای این بیماران تاکنون اقدامات خوبی را انجام داده و خوشبختانه با مساعدت وزیر راه و مسکن، مشکل شرط سنی اعضا برای گرفتن مسکن مهر حل شده و همچنین با برداشته شدن شرط تاهل این افراد می‌توانند در آینده برای خود سرپناهی فراهم کنند.

وی افزود: متاسفانه در حال حاضر در مورد اشتغال بیماران تالاسمی مشکلات بسیاری وجود دارد و برخی از بیماران با وجود آن که به تحصیلات عالی دست یافته‌اند، بازار کار مناسبی پیدا نمی‌کنند زیرا این افراد به دلیل معافیت پزشکی در کمیسیون‌های مختلف رد می‌شوند. به طور مثال خیلی از این افراد در آزمون‌های آموزش و پرورش قبول می‌شوند اما وقتی که به مرحله پزشکی می‌رسند، پذیرفته می‌شوند که امیدواریم این مشکل همانطور که برای معلولان قوانینی در نظر گرفته شده با اختصاص سهمیه‌ای برای این افراد حل شود.

آراسته درباره فعالیت‌های بخش خصوصی اظهار کرد: خیرین نمی‌توانند همیشه به صورت آزاد هزینه کنند و دانشگاه‌هایی که می‌توانند از دولت یارانه دریافت کنند باید با این گروه تعامل داشته باشند.

وی با بیان اینکه یکی از محدودیت‌های اصلی برای پیشگیری از این بیماری،‌ کمبود مراکز ژنتیک است، افزود: از زمانی که مشاوره‌های پیش از ازدواج افزایش یافته و تعداد ابتلا به این بیماری بسیار کاهش یافته مراکز ژنتیک هم کم‌تر شده است.

به گفته وی، در حال حاضر نزدیک به ۹۰۰ زوج تالاسمی در کشور وجود دارند که بیشتر این افراد با بیماران تالاسمی ازدواج کرده‌اند.

انتهای پیام


ایسنا

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. نظرتان را در مورد مطلب فوق بنویسید *

بستن تبلیغ