‘احمد قویدل’ روز شنبه در گفت و گو با خبرنگار اجتماعی ایرنا با اشاره به شناسایی ۱۵ نوع اختلال انعقادی خون از جمله بیماری های هموفیلی و فون ویلبراند در کشور افزود: اغلب بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی خون، تحت نام عمومی هموفیلی خوانده می شوند.
وی اظهار داشت: براساس منابع علمی، ۱۳ فاکتور انعقادی -نوعی پروتئین- در بدن انسان وجود دارد که موجب انعقاد خون می شوند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران خاطرنشان کرد چهار هزار و ۸۶ نفر از مبتلایان به اختلالات انعقادی را بیماران هموفیلی با کمبود فاکتور هشت، ۸۵۴ نفر از آنان را بیماران با مشکل کمبود فاکتور ۹ و بقیه را بیماران هموفیلی با مشکل کمبود فاکتور ۱۱ ، بیماران پلاکتی و بیماران ‘فون ویل براند’ ، تشکیل می دهند.
قویدل گفت: ‘فون ویل براند’، یک بیماری ارثی خونریزی دهنده و انعقادی است که در خونریزی های عادی و معمولی، قابل شناسایی نیست و هنگام خونریزی های عمیق و جراحی ها، شناسایی می شود.
وی در ادامه به وضعیت پراکندگی بیماری اختلالات انعقادی در کشور اشاره کرد و افزود: تهران با دو هزار و ۸۱ نفر مبتلا، خراسان رضوی با ۶۶۷ مبتلا، اصفهان با ۵۲۶ و فارس با ۴۲۵نفر مبتلا، بیشترین بیماران را در خود جا داده اند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران خاطرنشان کرد البته پراکندگی جغرافیایی بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی، ارتباطی با بیماری آنها ندارد و تمرکز بیشتر بیماران در تهران و دیگر استان های ذکر شده با توجه به آمار جمعیتی هر استان و همچنین تلاش بیماران برای رسیدن به امکانات درمانی متمرکز شده در مراکز استان ها است.
قویدل یادآور شد وزارت بهداشت دو سال پیش طرح سرشماری بیماران هموفیلی کشور را با همکاری سازمان انتقال خون ایران، دانشگاه علوم پزشکی فارس و کانون هموفیلی ایران آغاز کرد که هنوز نتایج این طرح، منتشر نشده است.
وی گفت: در این طرح سرشماری، آزمایشگاه های سازمان انتقال خون ایران، مرکز درمانی متعلق به کانون هموفیلی ایران و آزمایشگاه دانشگاه علوم پزشکی فارس به عنوان آزمایشگاه های مرجع معرفی شده اند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در ادامه با اشاره به راه اندازی سایتی برای ثبت نام بیماران با مشکل اختلالات انعقادی مختلف از سوی معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت، افزود: این طرح جدا از طرح سرشماری معاونت درمان وزارت بهداشت اجرا می شود.
قویدل اظهار داشت: بیماران وظیفه دارند که در سایت معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت ثبت نام کرده و سهمیه های دارویی خود را ذکر کنند.
وی با ابراز تعجب از اجرای دو طرح موازی هم در رابطه با سرشماری بیماران هموفیلی، ادامه داد: به نظر می رسد معاونت غذا و دارو، هماهنگی و برنامه ریزی های توجیهی را برای اجرای این طرح نداشته است.
اجتمام**۹۱۸۵ ** ۱۵۶۹
انتهای خبر / خبرگزاری جمهوری اسلامی (ایرنا) / کد خبر ۸۰۲۷۰۳۹۳
ایرنا: خبرگزاری جمهوری اسلامی