زکات پزشکان، ارائه خدمات رایگان به بیماران نادر باشد

ممتاز نیوز : دکتر
حسین نجمی،عضو هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ضمن بیان این مطلب افزود:
 متولیان امر بهداشت و سلامت کشور باید در بخش دولتی و خصوصی امتیازاتی را
به بیماران نادر اختصاص دهند تا این شهروندان دغدغه دیگری به جز بیماری
خود نداشته باشند.

وی در پاسخ به سوال نادرنیوز مبنی بر نحوه عملکرد بنیاد بیماری های نادر
ایران طی سه سال اخیر گفت:  بنیاد بیماری های نادر سازمان جوانی است و
مسئولیت بیماران نادر کشور را به عهده گرفته است و طی چند سالی که از تاسیس
این بنیاد می گذرد توانسته اقدامات شایسته ای را انجام دهد.

وی تصریح کرد: بنیاد بیماری های نادر بعد از شناسایی بیماران ارتباطات
گسترده ای با بیماران و خانواده های آنان برقرار کرده است و کلیه اطلاعات
در مورد  بیماری های نادر را ثبت کرده است و با صدور کارت سلامت و فعالیت
های رفاهی و برنامه های هدایتی، تنها حامی  بیماران نادر ایران بوده است.

عضو هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران خاطرنشان کرد:  در کشورهای
اروپایی نحوه کمک به بیماران نادر بدین‌گونه است که از تشکیل نطفه تا فوت
بیمار، کلیه هزینه های درمانی، توانبخشی و غیره توسط موسسات درمانی به صورت
رایگان انجام می‌شود اما متاسفانه  در ایران با وجود داشتن منابع و ثروت
های عظیم فراوان، اما حداقل نیازهای درمانی شهروندان هم برآورده نمی شودو
این بسیار نگران کننده است.

به گفته نجمی؛  بیماران ما جدا از خانواده و جامعه نیستند و باید دولت
مساعدت کامل و جامع بیماران را به عهده بگیرد و در تمام طول زندگی از آنها و
خانواده هایشان حمایت کند.
وی به نقش تاثیر گذار مجلس شورای اسلامی در خصوص حل مشکلات درمان آحاد
جامعه اشاره و خاطر نشان کرد: بی شک نمایندگان مردم در مجلس،  نقش حمایتی،
ارشادی و هدایتی را بر عهده دارند، لذا لازم است با جدیت بیشتری وارد عمل
شده و دولت را  در برابر عدم ارائه خدمات درمانی کافی به بیماران مورد
مواخذه قرار دهند.

نجمی همچنین به ضعف در ساختارهای بعضی شرکت های بیمه ای در کشور اشاره و
تلاش برای رفع چالش های پیش روی شرکت های بیمه گذار را ضروری دانست و
افزود: متاسفانه بیمه ها نقص های بسیار بسیاری دارند و گرانی دارو ها هم
مزید بر سبب شده است تا صبر بیماران لبریز شود، این در حالی است که باید با
یک مدیریت قوی و یکپارچه نسبت به رفع معضلات درمانی، دارویی و بیمه ای
بیماران، بالاخص  بیماران نادر کشور اقدامات مقتضی صورت گیرد.

عضو هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر در پایان با بیان اینکه بنیاد
بیماری های نادر مسئولیت ستادی دارد اعلام کرد: در آینده ای نزدیک با
سازمان تامین اجتماعی جلسه ای خواهیم گذاشت  تا مجوز داروهای بیماران نادر
را از مجلس  بگیریم و داروهای گران قیمت این  بیماران را پوشش دهیم.