طی ۲۰ سال گذشته حتی یک قانون به نفع بیماران خاص مصوب مجلس نشده است / بازنشستگی پیش از موعد مهمترین خواسته جامعه هموفیلی

معاون اجرایی کانون هموفیلی ایران با طی ۲۰ سال گذشته حتی یک قانون به نفع بیماران خاص مصوب مجلس نشده است گفت: متاسفانه ما در حوزه حمایت از بیماران خاص دچار عقب ماندگی های جدی قانونی هستیم و بنیاد بیماران خاص به عنوان یک نهاد حقوقی و دولتی نتوانسته است نقش پارلمانی قوی طی ۱۶ سال گذشته ایفا کند.

احمد قویدل معاون اجرایی کانون هموفیلی ایران در گفت و گو با خبرنگار گروه سلامت ممتازنیوز به نقل از خبرگزاری دانا(داناخبر) با توجه به روز جهانی هموفیلی به تشریح وضعیت این بیماران در کشور و مطالبات آنها از دولت و مجلس پرداخت.

تاریخچه روز جهانی هموفیلی در ایران چیست؟

روز جهانی هموفیلی ۱۷ آوریل مصادف با ۲۸ فروردین است این روز توسط فدراسیون جهانی هموفیلی نامگذاری شده است. ۱۲۳ کشور از جمله ایران عضو فدارسیون جهانی هستند. ایران یکی از اعضای قدیمی این فدارسیون است و ریشه تشکیل کانون هموفیلی ایران به زمانی باز می گردد که پدر یکی از بیماران به صورت اتفاقی در کنگره جهانی هموفیلی که در فرانسه تشکیل شده بود حضور داشت و پس از آن با گرفتن اساسنامه انجمن هموفیلی فرانسه، کانون هموفیلی ایران را بنیان گذاری کرد.

هوفیلی:

ﺿﺮﯾﺐ دﺳﺘﺮﺳﯽ

ﺑﯿﻤﺎران ھﻤﻮﻓﯿﻠﯽ در اﯾﺮان ﺑﻪ دﻟﯿﻞ ﺗﺤﺮﯾﻢ ھﺎ و ﻣﺸﻜﻼت ﻣﺮﺗﺒﻂ ﺑﺎ ﺗﺎﻣﯿﻦ داروھﺎی ﺧﺎص از ۶​/​۱ ﺑﻪ ﯾﻚ ﺳﻮم

ﯾﻌﻨﯽ ﺑﻪ ﻛﻤﺘﺮ از ﯾﻚ رﺳﯿﺪه اﺳﺖ. اﯾﻦ در ﺣﺎﻟﯽ اﺳﺖ ﻛﻪ ﺣﺪاﻗﻞ ﺿﺮﯾﺐ دﺳﺘﺮﺳﯽ ﺑﺮای زﻧﺪه ﻣﺎﻧﺪن ﺑﯿﻤﺎر ﯾﻚ

اﺳﺖ و ﺿﺮﯾﺐ دﺳﺘﺮﺳﯽ ﺑﻪ اﯾﻦ داروھﺎ ﺑﺮای ﺑﯿﻤﺎران آﻣﺮﯾﻜﺎﯾﯽ و اروﭘﺎﯾﯽ ﺑﯿﻦ ﭘﻨﺞ ﺗﺎ ھﺸﺖ اﺳﺖ

شعار این سازمان چیست؟

فدارسیون جهانی هموفیلی ارگان تخصصی سازمان بهداشت جهانی در حوزه اختلالات انعقادی است و محوری ترین شعار فدراسیون «درمان برای همه است» و تلاش دارد فاصله دسترسی بیمار با دارو را در کشورهای فقیر و غنی کم کند. ﺿﺮﯾﺐ دﺳﺘﺮﺳﯽ ﺑﯿﻤﺎران ھﻤﻮﻓﯿﻠﯽ در اﯾﺮان ﺑﻪ دﻟﯿﻞ ﺗﺤﺮﯾﻢ ھﺎ و ﻣﺸﻜﻼت ﻣﺮﺗﺒﻂ ﺑﺎ ﺗﺎﻣﯿﻦ داروھﺎی ﺧﺎص از ۱٫۶ درصد ﯾﻌﻨﯽ به ﻛﻤﺘﺮ از ﯾک رﺳﯿﺪه اﺳﺖ. اﯾﻦ در ﺣﺎﻟﯽ اﺳﺖ ﻛﻪ ﺣﺪاﻗﻞ ﺿﺮﯾﺐ دﺳﺘﺮﺳﯽ ﺑﺮای زﻧﺪه ﻣﺎﻧﺪن ﺑﯿﻤﺎر «ﯾک» اﺳﺖ و ﺿﺮﯾﺐ دﺳﺘﺮﺳﯽ ﺑﻪ اﯾﻦ داروھﺎ ﺑﺮای ﺑﯿﻤﺎران آﻣﺮﯾﻜﺎﯾﯽ و اروﭘﺎﯾﯽ ﺑﯿﻦ ﭘﻨﺞ ﺗﺎ ھﺸﺖ است. فدارسیون جهانی هموفیلی برنامه خود را معطوف کرده به کشورهایی که سطح دسترسی آن ها آنها زیر ۰٫۷ است و تلاش می کند کشورهای غنی را تشویق کند تا به کشورهای فقیر دارو اهدا کنند و برخی از این طرح ها را توانسته در کشورهایی که سطح دسترسی آن ها به دارو کم است اجرایی کند.

برای اجرای این برنامه فدارسیون جهانی چه اقداماتی انجام می دهد؟

فدارسیون برای این کار در سطح جهانی کمک جمع آوری می کند و با برنامه های خاص خود مردم را دعوت می کند تا این فاصله را کم کند. امسال ما در شرایطی به استقبال روز جهانی می رویم که وزرات بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کشور خبر خوشی را برای بیماران هموفیلی ایران داده است.

این خبر خوش چیست؟

این خبر شامل تغییر روش درمان بیماران هموفیلی ایرانی که از کودکان ۱ تا ۱۵ سال آغاز می شود. این تغییر روش به این مفهوم است که تاکنون روش های درمانی جاری در کشور ما درمان پس از خونریزی بوده، یعنی بیمار ابتدا دچار مشکل می شد و بعد او را درمان و دارو تزریق می کردند و با این تغییر روش کودکان ۱ تا ۱۵ سال قبل اینکه خونریزی کنند، دُز معینی از دارو را در هفته برای آن ها تزریق می کنند که اساسا خونریزی نکنند.

هوفیلی:

آیا این طرح قابل اجرا است و یا تنها یک وعده محسوب می شود؟

دلیل اینکه مصرف دارو در کشورهای آمریکایی و اروپایی ضریب بالایی دارد این است که آنها بالغ بر ۲۰ سال است که بحث پیشگیری از معلولیت و روش درمان قبل از خونریزی را اجرا کرده اند و این موضوع نیز یکی از مطالبات مهم جامعه کانون هموفیلی ایران بوده که امسال وزارت بهداشت در آستانه روز جهانی هموفیلی خبر آن را داده است و ما امیدوار هستیم بر اساس مذاکرات حضوری انجام شده، بودجه لازم در اختیار وزارت بهداشت قرار بگیرد.

در صورتی که این وعده اجرایی شود چه تغییری در وضعیت بیماران هموفیلی ایجاد می شود؟

اگر این امر تحقق پیدا کند و دولت به قولی که داده است عمل کند سطح دسترسی بیماران هموفیلی به دارو به عدد ۲ الی ۳٫۱ ارتقا پیدا می کند که این تحول بزرگ در درمان بیماران هموفیلی و یک پیام نوید بخش برای مادرانی است که کودکان هموفیل دارند و دایم در بیم و هراس این هستند که آیا کودکان آنها معلول خواهد شد و یا خیر.

-بیماران هموفیلی در بخش درمان با چه مشکلاتی مواجه هستند؟

بیمارستان امام خمینی (ره) با بیش از نیم قرن سابقه در حال حاضر در شان هزینه های گزافی که در حوزه بیماران هموفیلی می کنند نیست. ضمن اینکه بخش هموفیلی این بیمارستان در زیر زمین، بدون داشتن آسانسور و بدون داشتن هوای کافی است. تقاضای ما از وزارت بهداشت این است که یک تحول اساسی در موقعیت فیزیکی این مرکز ایجاد کند چرا که این بخش از بیمارستان در شان تاریخ پزشکی هموفیلی ایران نیست. حتی بخش فیزیوتراپی بیمارستان که در گذشته آب درمانی نیز برای این بیماران انجام می داد اساسا سال ها است که تعطیل شده است.

آیا این بیماران از سوی دولت و مجلس حمایت می شوند؟

متاسفانه ما در حوزه حمایت از بیماران خاص دچار عقب ماندگی های جدی قانونی هستیم. بررسی تاریخچه مجلس نشان می دهد که طی ۲۰ سال گذشته حتی یک قانون به نفع بیماران خاص مصوب نشده است یک دقت نظر ساده نشان می دهد که بنیاد بیماران خاص به عنوان یک نهاد حقوقی و دولتی نتوانسته است نقش پارلمانی قوی طی ۱۶ سال گذشته ایفا کند چرا که به هیچ وجه حضوری قانونی از بحث بیماران خاص در مجلس انجام نمی شود. حتی موضوع بیماران خاص تعریف قانونی و مصوب مجلس نشده است. بر اساس یک رویه و سابقه جاری بیماران هموفیلی، دیالیزی، تالاسمی، ام اس و .. به عنوان بیماران خاص شناخته شده اند اما آیا آلزایمر، ایدز، صرع و … بیماری خاص نیستند؟!

یکی دیگر از مسایلی که می تواند بی توجهی ها را آشکار کند این است که در مجلس، فراکسیون های متعددی شکل گرفته است ولی علیرغم حضور پزشکان بسیاری در مجلس ما هنوز فراکسیونی برای حمایت از بیماران خاص نداریم و اساسا قانون هم در این خصوص نداریم.

آیا کانون هموفیلی برای جبران این عقب ماندگی پیشنهادی را ارایه کرده است؟

کانون هموفیلی ایران بارها برای جبران این عقب ماندگی۲۰ ساله پیشنهادی مبنی براینکه بیماران خاص تحت پوشش قانون جامع معلولان قرار بگیرند را داده است که تاکنون به توجهی به این پیشنهاد نشده است.

هوفیلی:

بزرگترین مطالبه بیماران هموفیلی از دولت چیست؟

شاید بزرگترین مطالبات اجتماعی بیماران هموفیلی کشور بازنشستگی پیش از موعد باشد. یک بیمار هموفیل حداکثر مدت زمانی که می تواند خدمت کاری وشغلی داشته باشد ۱۵ الی ۲۰ سال است و اگر این امکان را برای آنها فراهم نکنند که با ۳۰ روز حقوق بازنشسته شود مجبور است ۱۰ سال با تزریق داروهای گرانقیمت به شغل خود ادامه دهد. مسوولان باید منصفانه بررسی کنند فاکتور ۸ که هر یک عدد آن ۸۰۰ یورو است و یک بیمار براینکه خود را به محل کار برساند و بتواند در آنجا باقی بماند و باید ۱۰ تا از این دارو را در ماه مصرف کند تا در ماه حدود ۴۰۰ الی ۵۰۰ هزار تومان حقوق دریافت کند که منطق اجتماعی ندارد. بنابراین بازنشستگی پیش از موعد یکی از خواسته های مهم جامع هموفیلی و بیماران خاص کشور است.

آیا به این بیماران بیمه از کارافتادگی تعلق پیدا می کند؟

بیمه از کارافتادگی یک قانون حقوقی و شهروندی است. در این خصوص یک مانع بزرگ در قانون تامین اجتماعی وجود دارد که بیمار نمی تواند با داشتن بیماری که در هنگام اشتغال به آن ابتلا داشته است از کار افتاده شود یعنی تمام بیمارانی که بیماری ارثی دارند از حق کارافتادگی محروم می شوند.

آیا در حوزه پیشگیری وزارت بهداشت اقداماتی را انجام داده است؟

در حوزه پیشگیری گام اول در ارتباط با پیشگیری از معلولیت بیمارانی که متولد شده است وزارت بهداشت در راه گام مهمی را برداشته است که کانون هموفیلی ایران از این موضوع تقدیر می کند. اما در حوزه پیشگیری از تولد بیمار مبتلا به هموفیلی متاسفانه سیستم دولتی نتوانسته است به وظایف خود عمل کند در حالی که وزارت بهداشت مبالغ هنگفتی را در حوزه دارو و درمان بیماران هموفیلی هزینه می کند ولی در حوزه پیشگیری بودجه دقیق شده و حمایت های بیمه های خاصی جاری نیست.

چگونه می تواند از تولد کودک مبتلا به هموفیلی پیشگیری کرد؟

پیشگیری امری است که بدون مشارکت انجمن و بدون فرهنگسازی و اطلاع رسانی های روز امکان پیشبرد ندارد و باید دولت زمینه های سخت افزاری این امر را با همکاری سازمان های بیمه گر فراهم کند که بتوان آمارتولد بیماران هموفیلی را آنقدر کاهش بدهیم که به ۲۵ درصد تحمیلی دست پیدا کنیم. ۲۵ درصد از تولد بیماران هموفیلی ناشی از جهش های ژنتیکی است که اساسا قابل پیشگیری نیست و اینها در نهایت بار مسوولیت وزارت بهداشت را افزایش خواهد بود ولی ما باید تلاش کنیم.

آیا سقط جنین مبتلا به هموفیلی جایز است؟

با فتوایی که از فقها گرفته شده است جنین هموفیلی قبل از ۴ ماهگی در صورت تشخیص و به علت اینکه برای مادر دچار مشکل می کند مجاز شناخته شده است و بحث سقط هموفیلی از موارد تایید سازمان پزشکی قانونی است ما دراین حوزه هم نیاز به حمایت دولت برای گسترش داریم.

هوفیلی:

چه آماری از افراد به اختلالات خونی مبتلا هستند؟

بر اساس ارزیابی هایی علمی و نظریه فدارسیون جهانی هموفیلی از هر ۱۰۰۰ نفر جمعیت دنیا یک نفر به اختلال انعقادی مبتلا است. به صورت کلی ۸۶۵۳ نفر به اختلالات خونی مبتلا هستند اما این آمار بیمار هموفیل نیستند. بیمارام هموفیلی صرفا با کمبود فاکتور ۸ و ۹ اطلاق می شود و دیگر اختلالت انعقادی شامل کمبودهای ۱۳ گانه فاکتورهای خونی به جز فاکتور ۸و ۹ هستند.

بیماران هموفیلی چه آماری را به خود اختصاص داده اند؟

۳۴۵۶ نفر به بیماری هموفیلی مبتلا هستند.

چند درصد کودکان با بیماری هموفیلی متولد می شوند؟

ما دراین حوزه آمار دقیقی نداریم ولی براساس ارزیابی های که انجام شده مشخص شد زیر ۷۰ نفر در سال با بیماری هموفیلی متولد می شوند، اما می توان گفت طی ۲۰ سال گذشته رقم بسیار خوبی است زیرا در گذشته به ۱۵۰ الی ۲۰۰ نفر نیز می رسید.

آیا ازدواج فامیلی در بروز این دسته از بیماری ها نقش دارد؟

توصیه ما بر این است ازدواج های فامیلی انجام نشود پرهیز از این امر یکی از راه های محکم عدم انتقال بیماری های اختلال انعقادی به جز هموفیلی است.

در چه استان های بیماری هموفیلی شایع تر است؟

اساسا این بیماری موقعیت جغرافیایی ندارد ولی تراکم بیماران در یک محل معین به خدمات درمانی که در محل ارایه می شود بستگی دارد. تراکم بیماران در مراکز استان ها بیشتر است که در این میان استان تهران با ۲۴۱۲ نفر، خرسان رضوی و شمالی با نفر۷۹۷، فارس با ۵۹۸ نفر و اصفهان با ۵۲۷ نفر بیشترین آمار ابتلا را دارند.

کانون هموفیلی ایران در حوزه شناسایی زنان مبتلا به اختلالات انعقادی چه اقداماتی را انجام داده است؟

در این خصوص کانون برنامه ریزی هایی انجام داده است زیرا زنان نشانه معینی را دارند که از آن نقطه می توان بررسی را آغاز کرد. کانون هموفیلی ایران با انتشار کتابی تحت عنوان «یک هفته کافی است» درارتباط با خونریزی ماهیانه زنان به صورت ساده این اطلاع رسانی را به جامعه زنان و دختران کشور کرده است که اگر خونریزی ماهیانه زنان بیش از یک هفته طول کشید و اگر زمانی که دندان می کشید خون شما دیر بند می آید و سطح بدن در اثر ضربه های نه چندان سخت کبود می شود علایمی هستند که باید بابت آن به پزشک و بررسی های اولیه مراجعه کرد.

گفت و گو از سارا امیری


خبرگزاری دانا
باز نشر: پورتال خبری ممتاز نیوز www.momtaznews.com

نظرتان را در مورد مطلب فوق بنویسید. نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد.