۰۷م اسفند ،
ممتاز نیوز : بنیاد بیماری‌های نادر برای ورود داروهای مورد نظر اشخاص مبتلا به
بیماری‌های نادر در کشور در انتظار مجوز وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
به سر می‌برد. به نقل از علی داوودیان بنیان‌گذار و موسس بنیاد خیریه
بیماری‌های نادر تاکنون نامه‌نگاری‌ها به نهاد ریاست‌جمهوری برای دریافت
مجوز ورود دارو به نتیجه مطلوبی منجر نشده است. به نقل از او شرکت‌های
داروسازان خارج از کشور اعلام آمادگی برای صدور این دارو به ایران را
داشته‌اند واگر وزارت بهداشت همکاری کند به‌زودی داروهای بیماران نادر بدون
کمک مالی این وزارت‌خانه وارد کشور می‌شود.
به گزارش ممتاز نیوز به نقل از تهران امروز ؛ این بنیاد در حالی در انتظار
مجوز وزارت بهداشت به‌سر می‌برد که تولید داروهای بیماران نادر به سبب
تعداد کم آنها از سوی بسیاری از شرکت‌های داروسازی با اقبال روبه‌رو
نمی‌شود. اما بنیاد بیماری‌های نادر توانسته با شرکت‌هایی وارد مذاکره شود
که داروی درمان بیماری‌های تولید می‌کند که از میان هر ۱۰هزار نفر ممکن است
یک تا ۵ نفر به آنها مبتلا شود. همچنین داوودیان از عرضه اطلس بیماری‌های
نادر در چهارمین همایش بین‌المللی که روز نهم اسفند در مرکز همایش‌های
بین‌المللی صدا و سیما برگزار می‌شود خبر می‌دهد ومی‌گوید: «این اطلس در
اختیار متخصصین و پژوهشگران قرار می‌گیرد و بعد از آن پزشک به راحتی
می‌تواند بیماری فرد مبتلا را تشخیص دهد.»
به گفته او یکی از چالش‌های بزرگ بیماران نادر، ناتوانی پزشکان در عدم
تشخیص به موقع این بیماری‌هاست که سبب می‌شود فرصت از دست برود و بیمار در
شرایط خطرناکی قرار بگیرد. اطلس بیماری‌های نادر توسط ۱۰۰ پزشک دانشگاه
آذربایجان غربی بدون هیچ توقعی تهیه شده و با حمایت بنیاد بیماری‌های خاص
چاپ شده است. این اطلس آخرین اطلاعات موجود دربارهٔ ۵۸ نوع بیماری نادر را
در اختیار پزشکان قرار می‌دهد. به نقل از داوودیان در چهارمین همایش
بیماری‌های نادر جمعی از شرکت‌های تولیدکننده اروپایی هم حضور دارند.
همچنین او با بیان اینکه مهمانانی از حوزه امرو و اکو دعوت شده‌اند،
می‌گوید: «ما از ۴۰کشور خارجی مهمان دعوت کرده‌ایم که تاکنون ۱۶ تا ۱۷ کشور
قبول دعوت کرده‌اند.»
به گفته داوودیان مشکل بیماری‌های نادر این است که تنوع بیماری‌ها بسیار
است و اشخاص درگیر با آن در هرگونه کم می باشند بنابر این داروهای مورد نیاز
آنها کمیاب است علاوه بر این مشکل دیگر این بیماران تشخیص دیر هنگام بیماری
است که چالشی جدی را به وجود می‌آورد.
او می‌گوید: «در یکی، دو سال اخیر نیز تعداد بیماران نادر در جهان
افزایش یافته است اما ما در ایران آماری واقعی نداریم. آمار جهانی نیز نشان
می‌دهد ۱۰ درصد جمعیت آمریکا و ۱۰درصد جمعیت اروپا درگیر بیماری‌های نادر
هستند.» همچنین براساس آمار داوودیان حدود ۱۵ هزار نفر نیز با داشتن سلامت
کارت نادر از خدمات بنیاد بیماری‌های نادر در کشور استفاده می‌کنند.
منبع: ممتاز نیوز
باز بازنشر: پورتال خبری ممتاز نیوز www.momtaznews.com