کودکی با آفتاب‌سوختگی مادام‌العمر

۰۵م اسفند ،

بیمارانی که مشکلات نادری دارند همیشه درد بسیاری تحمل می کنند چرا که دارویی برای درمان آن ها وجود ندارد و کسی نیز احساس آن ها را درک نمی کند چرا که تا به حال به مشکل آن ها دچار نشده است.

به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران ، آفتاب سوختگی اگر بسیار کم باشد موردی ندارد اما با بسیار شدن میزان آفتاب سوختگی به یک مشکل بسیار بزرگ تبدیل می گردد که جبران آن بسیار سخت است. حال فرض کنید این بیماری چه مقدار دردناک است که از همان بدو تولد آفتاب سوخته باشید.

“ارن گوک” پسر بچه هشت ساله ای از انگلستان است که از بدو تولد بیماری خاصی همراه او بوده است و تمامی طول زندگی آفتاب سوخته است و این مشکل همیشه زندگی او را تهدید می کند و سبب شده است تا تمامی روزهای هفته و تمامی سال بدنش بر افروخته است.

این پسر بچه ۸ سال پیش با بیماری “Netherton” به دنیا آمد که احتمال به وجود آمدن یک در ۲۰۰ هزار است. این بیماری سبب شد تا او سال اول زندگی اش را در بیمارستان بگذراند و بعد از یک سال از آنجا مرخص شد.

مادر ۳۱ ساله او می گوید:” من فرزند را با تمام وجود دوست دارم ولی مردم این مشکل او را باور ندارند. در خیابان زمانی که راه میرویم و مردم وقتی به ما می رسند، فریاد می زنند که چه مادر بی فکری هستی.”

شرایط بیماری اریک سبب شده است که پوستش به قدری حساس باشد که هر لحظه احتمال آلوده شدنش به بیماری های مختلف وجود دارد. هر بیماری که او بگیرد سبب می گردد تا قلبش از کار به ایستد.

در بدو تولد پزشکان به والدین او گفته بودند که او قادر به راه رفتن و یا حرف  زدن نخواهد بود اما پس از دو سال او زبان باز می کند و همچنین تلاش هایش برای راه رفتن بی نتیجه باقی نمی ماند.

بدن او این روزها باید دوبار در روز با داروهای مختلف شسته شود و نیاز است تا هر لحظه تمامی رفتارهایش مورد نظارت شود تا کار اشتباهی انجام ندهد.

این مشکل البته پیامدهای خاصی دیگری نیز برای او به وجود آورده است که به عنوان مثال می توان به مشکلات بینایی و اختلالاتی در چشمش اشاره کرد. او البته همچنان تحت درمان های مختلف قرار دارد و امیدوار است پزشکان راهی برای نجاتش پیدا کنند.


باشگاه خبرنگاران
باز بازنشر: پورتال خبری ممتاز نیوز www.momtaznews.com

نظرتان را در مورد مطلب فوق بنویسید. نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد.