قصه زوج جوانی که نمی‌خواهند بچه‌دار شوند!

شاید وقتی می‌شنویم که فردی مبتلا به تالاسمی ما‌ژور است، فکر می‌کنیم که حتما یک ظاهر خاصی دارد و یا این‌که به تنهایی نمی‌تواند کارهایش را انجام دهد و به خانواده‌اش وابسته است؛ هر روز مجبور است داروهای مختلف را مصرف کند و هیچ انگیزه‌ای هم برای ادامه زندگی ندارد؛ شاید هم تصور کنیم که حتما این فرد باید کم سن‌ و سال باشد، چون سن امید به زندگی در افراد مبتلا به این بیماری پایین است و بسیاری از آنها در همان سن کودکی جان خود را از دست می‌دهند؛ ولی این تصورات نادرست است؛ یک فرد مبتلا به تالاسمی می‌تواند با وجود این بیماری هم به زندگی ادامه دهد و برای جامعه‌اش مفید باشد.

به گزارش ایسنا، “الف.م” پسر ۲۷ ساله‌ای است که تالاسمی ماژور دارد و از زمانی که چشم باز کرده، “دسفرال” رفیق شب و روزش بوده است؛ مدام این دارو را تزریق می‌کرده که مبادا در آینده با مشکلی مواجه شود. او دو برادر دیگر هم دارد که آنها نیز تالاسمی ماژور دارند. تصور وجود سه کودک مبتلا به تالاسمی ماژور در یک خانواده دشوار است، ولی این دشواری موجب نشد آنها دست روی دست بگذارند و خود را از زندگی دور کنند.

او از ۱۳ سالگی کار ‌کرده و درسش را هم خوانده است. شاید فکر کنید با وجود تعداد زیادی بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور، چرا این فرد سوژه این گزارش شده است؛ ازدواج “الف.م” با یک خانم که او نیز مبتلا به تالاسمی ماژور است موجب شده به سراغ این خانواده برویم؛ این زوج جوان دوست نداشتند شناخته شوند و عکسی از آنها گرفته شود، ولی تعریف کردند که روزی که “الف” به دختری که او هم مبتلا به تالاسمی ماژور است علاقمند می‌شود، جرات نمی‌کند موضوع را به خانواده‌اش بگوید، ولی در نهایت دل را به دریا می‌زند و موضوع را مطرح می‌کند.

او می‌گوید: “خانواده‌ام با این ازدواج مخالف بودند، چون اگر دو فرد مبتلا به تالاسمی ماژور با هم ازدواج کنند نباید بچه‌دار شوند و اگر بچه‌دار شوند، کودک آنها هم حتما به این بیماری مبتلا می‌شود. مادرم می‌گفت حتما باید با یک خانم سالم ازدواج کنم تا بتوانیم بچه‌دار شویم؛ برادرم هم که مبتلا به تالاسمی است با یک دختر سالم ازدواج کرده و بچه‌هایش هم سالم‌ هستند، به همین دلیل خانواده بسیار اصرار داشتند که من هم با یک فرد سالم ازداج کنم، در نهایت با تلاش زیاد، خانواده را به انجام این ازدواج راضی کردم.”

او ادامه می‌دهد: “البته پیش از ازدواج با چندین نفر صحبت کردم و مشورت گرفتم؛ تاکنون بیش از ۳۰ زوج مبتلا به تالاسمی ماژور در ایران با هم ازدواج کرده‌اند و مشکلی هم ندارند. یک زوج را می‌شناسم که ۱۳ سال است که با هم زندگی می‌کنند و به کلی دغدغه بچه‌دار شدن را فراموش کرده‌اند، ولی متاسفانه این موضوع در خوزستان هنوز فرهنگ‌سازی نشده و خیلی افراد انجام چنین ازدواجی را بعید می‌دانند؛ حتی من و همسرم هم هنوز جرات نکرده‌ایم که به فامیل بگوییم طرف مقابل نیز تالاسمی ماژور دارد.”

همسر او نیز می‌گوید: “من برای انجام این ازدواج مشکل زیادی با خانواده‌ام نداشتم و پدرم تصمیم‌گیری درباره این موضوع را به خودم سپرده بود. البته در همان روزهای ابتدایی که این موضوع مطرح شد، مادرم با این ازدواج مخالف بود، ولی سرانجام رضایت داد و من هم اکنون در زندگی مشکلی ندارم و فکر می‌کنم اگر با یک فرد سالم ازدواج می‌کردم مشکلاتم بیشتر بود؛ شاید اگر همسرم سالم بود مثلا نمی‌توانست تحمل کند که من هر شب هشت ساعت داروی دسفرال تزریق کنم. من بسیاری افراد را می‌شناسم که تالاسمی ماژور داشته‌اند و با افراد سالم ازدواج کرده‌اند، ولی پس از گذشت مدتی دچار مشکل شده‌اند و حتی کارشان به طلاق کشیده، چون واقعا زندگی با یک بیمار مبتلا به تالاسمی سخت است و هر فردی نمی‌تواند در این موقعیت دوام بیاورد.”

از او درباره بچه‌دار شدن می‌پرسم و می‌گوید: “هر دختری آرزو دارد روزی مادر شود و می‌دانم این‌که باید قید بچه‌دار شدن را بزنم چقدر سخت است؛ شاید برای یک زن هیچ لذتی بالاتر از مادر شدن وجود نداشته باشد، ولی من تالاسمی ماژور را خوب می‌شناسم و می‌دانم که بچه‌دار شدن در چنین وضعیتی خطرناک است؛ با این حال اگر روزی هم خواستیم بچه‌دار شویم از موسسه رویان کمک می‌گیریم.”

پس از شنیدن صحبت‌های این زوج جوان، این سوال در ذهنم ایجاد می‌شود که این بیماری چگونه و در چه شرایطی به جنین منتقل می‌شود و شانس اینکه فرزند این زوج جوان به تالاسمی مبتلا شود، چقدر است؟

دکتر “مهدی بیژن‌زاده”، متخصص ژنتیک در بیمارستان گلستان اهواز در پاسخ به این سوال می‌گوید: “تالاسمی یک بیماری ارثی است و در صورتی که پدر و مادر هر دو ناقل این بیماری باشند به احتمال ۲۵ درصد، فرزند آنها نیز به این بیماری مبتلا خواهد شد. البته به احتمال ۵۰ درصد نیز فرزند به دنیا آمده ناقل بیماری خواهد بود و ۲۵ درصد نیز احتمال می‌رود که جنین سالم باشد. در حال حاضر با افزایش اطلاعات و تجهیزات، به راحتی و پیش از ۲۰ هفتگی جنین می‌توان فهمید که آیا جنین سالم است و یا به تالاسمی مبتلا شده است یا خیر. اگر دو بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور با هم ازدواج کنند و بچه‌دار شوند، همه بچه‌های آنها ۱۰۰ درصد به تالاسمی ماژور مبتلا خواهند بود، به همین دلیل چنین ازدواجی اصلا توصیه نمی‌شود، مگر اینکه زوج مبتلا تصمیم بگیرند که هرگز بچه‌دار نشوند.”

او درباره ازدواج یک فرد مبتلا به تالاسمی با یک فرد سالم، می‌گوید: “اگر یک فرد بیمار با یک فرد کاملا سالم ازدواج کند و بچه‌دار شوند، همه بچه‌ها ناقل بیماری خواهند بود. در چنین شرایطی باید تلاش کنیم که نه تنها تعداد بیماران، بلکه تعداد ناقلان تالاسمی در جامعه کاهش یابد. درست است که علایم مربوط به این بیماری در ناقلان تالاسمی مشاهده نمی‌شود، ولی وجود تعداد زیادی ناقل بیماری در جامعه موجب می‌شود که احتمال ازدواج آنها با هم افزایش یابد و در چنین شرایطی احتمال متولد شدن کودک بیمار افزایش می‌یابد، به همین دلیل ناقل‌ها و افراد مبتلا به تالاسمی مینور را از ازدواج با یکدیگر منع می‌کنند.”

حال این سوال مطرح می‌شود که تالاسمی چه تغییراتی در بدن افراد مبتلا ایجاد می‌کند؟ هموگلوبین انتقال دهنده اکسیژن در بافت‌های بدن است. در بیماران مبتلا به تالاسمی این پروتئین حالت طبیعی خود را از دست می‌دهد و دیگر نمی‌تواند به خوبی اکسیژن را حمل کند. این بیماری در سال‌های کودکی بروز می‌کند و تا پایان عمر نیز فرد را همراهی می‌کند. این بیماری هیچ راه درمانی ندارد و بیماران باید در شبانه‌روز به مدت ۸ تا ۱۲ ساعت دارویی به نام “دسفرال” را تزریق کنند. دسفرال یک داروی آهن‌زدا است و آهن زیادی را از بدن دفع می‌کند.

دولت سالانه ۲۰ میلیون تومان برای یک بیمار تالاسمی هزینه می‌کند. حال اگر یک بیمار به طور متوسط ۵۰ سال زندگی کند، هزینه داروی مورد نیاز او حدود یک‌میلیارد تومان می‌شود. البته این هزینه تنها مربوط به داروهای اصلی این بیماران است و برخی بیماران به دلیل درست استفاده نکردن از دارو ممکن است دچار بیماری‌های زمینه‌ای شوند که درمان این بیماری‌ها نیز هزینه‌های گزافی به فرد تحمیل می‌کند.

با متولد شدن هر بیمار مبتلا به تالاسمی، علاوه بر درد و رنجی که به خود فرد و خانواده او تحمیل می‌شود، ضربه‌ای بزرگ نیز به اقتصاد سلامت کشور وارد می‌شود. در گذشته به دلیل وجود نداشتن اطلاعات کافی درباره این بیماری، بسیاری از بیماران حتی به سن باروری هم نمی‌رسیدند، ولی اکنون سن برخی افراد مبتلا به تالاسمی حتی به ۶۰ سال هم می‌رسد. با افزایش امید به زندگی در این بیماران، مخارج آنها نیز افزایش می‌یابد، به همین دلیل نیز باید سعی کنیم از به دنیا آمدن یک بیمار تالاسمی جلوگیری کنیم.

بیشتر مرگ و میر بیماران مبتلا به تالاسمی به دلیل بروز دیگر بیماری‌ها است، زیرا این بیماران در معرض ابتلا به انواع بیماری‌های قلبی و عروقی، دیابت و بیماری‌های کشنده قرار دارند. در صورتی که داروی دسفرال از دوران کودکی و به صورت منظم تزریق نشود و در خرید آن خللی ایجاد شود ممکن است مشکل بزرگی برای کودک ایجاد شود. دسفرال یک داروی آهن‌زدا است که آهن اضافی بدن را دفع می‌کند. انتقال خون مکرر در طول عمر منجر به تجمع بیش از حد آهن می‌شود که باید توسط تجویز عوامل کمک کننده در دفع، جهت جلوگیری از مرگ و نارسایی ارگان‌ها اقدام شود.

البته به گفته دکتر “شهرام رفیع”، رییس مرکز بهداشت خوزستان، در سال گذشته هیچ مورد ابتلا به بیماری تالاسمی در استان مشاهده نشده و این امر یک گام مثبت برای جلوگیری از گسترش این ژن معیوب است. ولی هنوز هم در کار فرهنگی عقب هستیم و باید بیشتر از اینها تلاش شود.

دکتر “فروزان صادقیان”، رئیس انجمن تالاسمی خوزستان می‌گوید: “با این‌که میزان آگاهی و اطلاعات افراد جامعه افزایش یافته، ولی هنوز هم خیلی از افراد از عوارض این بیماری بی‌اطلاع هستند. حتی برخی دانشجویان نمی‌دانند که این بیماری ژنتیکی است و این واقعا تاسف‌بار است.

برای اینکه بتوانیم از به دنیا آمدن کودکان مبتلا به تالاسمی جلوگیری کنیم باید اطلاعات افراد جامعه را افزایش دهیم. با وجود این‌که در آزمایش‌های پیش از ازدواج، تالاسمی مینور هم پیش‌بینی شده است ولی برخی افراد بدون توجه به این آزمایش‌ها ازدواج می‌کنند و حتی هنگام بارداری نیز وقتی متوجه می‌شوند جنین مبتلا به تالاسمی ماژور است، از سقط آن خودداری می‌کنند.”

وی درباره مشکلات بیماران مبتلا به تالاسمی می‌گوید: “در حال حاضر تنها داروی دسفرال و خون تزریقی برای این بیماران رایگان است و افرادی که دچار مشکلات دیگری نظیر بیماری‌های قلبی، دیابت و ناباروری هستند هیچ تعهدی برایشان وجود ندارد و باید هزینه درمان را خودشان پرداخت کنند.”

صادقیان ادامه می‌دهد: “بیش از ۲۲۰۰ بیمار مبتلا به تالاسمی در این انجمن عضو هستند و این تعداد تنها بخشی از بیماران استان است و برخی بیماران به دلیل مسائل فرهنگی اصلا حاضر نیستند به انجمن‌ها مراجعه کنند.

با اینکه تعداد بیماران “سیکل‌سل تالاسمی” نیز به خاطر موقعیت استان، قابل توجه است و شیوع بیماری‌های خونی مانند هموفیلی نیز در استان کم نیست، چرا در استانی به این پهناوری مرکز پیوند مغز استخوان وجود ندارد، تعداد زیادی از بیماران مجبورند برای درمان به تهران بروند و هزینه‌های سنگین “هتلینگ” را پرداخت کنند؟

هر بیمار برای پیوند مغز استخوان مجبور است ۶ ماه در تهران اقامت کند که البته این بیماران با شرایط خاص جسمی نمی‌توانند دور از خانه زندگی کنند؛ به همین دلیل امیدواریم این مرکز هرچه زودتر در استان راه‌اندازی شود.”

به گزارش ایسنا، یک بیمار مبتلا به تالاسمی باید در طول عمر مشکلات زیادی را تحمل کند؛ مشکلات جسمی و تزریق‌های مداوم دارو از یک سو و نگاه‌های مردم به ظاهری متفاوت از دیگران از سوی دیگر مشکلات این بیماران را افزایش می‌دهد؛ دولت هم به نظر می رسد بیش از این نمی‌تواند در زمینه حمایت از افراد مبتلا به تالاسمی هزینه کند و شاید بسیاری از مشکلات این بیماران برای همیشه بدون راه حل باقی بماند.

به نظر می رسد انجام کارهای فرهنگی برای پیشگیری از شیوع این بیماری بسیار کم هزینه‌تر از تهیه دارو برای درمان آن است، ولی آیا تاکنون در این زمینه، کار فرهنگی قابل قبولی در جامعه انجام شده است؟

گفته می‌شود هر ۶ ساعت، یک بیمار تالاسمیک در کشور متولد می‌شود و در حال حاضر هم تقریبا بیش از سه میلیون نفر ناقل ژن تالاسمی مینور در کشور وجود دارد. افراد مبتلا به تالاسمی مینور به عنوان حاملان تالاسمی، کاملا سالم هستند، ولی در صورتی که با یک فرد مبتلا به تالاسمی مینور ازدواج کنند دارای فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور می شوند. همچنین اگر یک فرد مبتلا به تالاسمی مینور با یک فرد سالم ازدواج کنند، احتمالا نیمی از فرزندان سالم و نیمی دیگر ناقل تالاسمی خواهند بود.

همچنین در صورتی که یک فرد مبتلا به تالاسمی ماژور با یک فرد سالم ازدواج کند، احتمالا همه فرزندان آنها، تالاسمی مینور خواهند داشت، این در حالی است که اگر دو فرد مبتلا به تالاسمی ماژور با هم ازدواج کرده و بچه دار شوند، همه فرزندان آنها تالاسمی ماژور خواهند داشت.

در صورت ازدواج یک فرد مبتلا به تالاسمی مینور با یک فرد مبتلا به نوع ماژور این بیماری نیز نیمی از فرزندان به نوع ماژور و نیم دیگر به نوع مینور تالاسمی مبتلا می‌شوند. در چنین شرایطی و برای پیشگیری از شیوع این بیماری در جامعه و کاهش افراد ناقل، بهتر است افراد مبتلا به تالاسمی با هم ازدواج کنند، البته به شرط این‌که بچه دار نشوند؛ در غیر این صورت این نوع ازدواج به هیچ وجه توصیه نمی شود، زیرا کودک حاصل از این ازدواج به تالاسمی ماژور مبتلا می شود.