چه تعداد بیمار هموفیلی در کشور داریم؟/وزارت بهداشت نتایج طرح سرشماری بیماران را منتشر کند

دی ۱۴۰۰
ممتاز نیوز: روابط عمومی کانون هموفیلی ایران به مناسبت دومین روز از هفته حمایت از بیماران هموفیلی که “روز هموفیلی و سرشماری” نامگذاری شده است آمار بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی کشور را منتشر کرده و خواستار انتشار یافتن نتایج طرح سرشماری بیماران هموفیلی کشور توسط وزارت بهداشت شد.

به گزارش ممتاز نیوز، متن اطلاعیه روابط عمومی کانون هموفیلی ایران به شرح زیر است:

به مناسبت دومین روز هفته حمایت از بیماران هموفیلی که روز هموفیلی و سرشماری نامیده شده است آمار  بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی کشور را منتشر می نماید. شایسته است با گذشت چند سال از برگزاری طرح سرشماری بیمارن هموفیلی نتایج اخذ شده از اجرای این طرح رسمااطلاع رسانی شود.

کانون هموفیلی ایران امیدوار است طی هفته حمایت از بیماران هموفیلی این نتایج به اطلاع عموم برسد. اداره بیماری های خاص وزارت بهداشت در یک اقدام مثبت تلاش نموده است با ایجاد تعامل فی مابین بخش دولتی و کانون حمایتی بیماران در سراسر کشور، به یک آمار واحد دست پیدا کند. اما می بایست با اجرای سیاست های خاص در گلوگاه های سازمان های بیمه گر و داروخانه ها و مراکز درمانی در طرحی کوتاه مدت مراحل لکه گیری طرح سرشماری را به پایان برساند. متاسفانه تاکنون طرح یکسان سازی کارت های شناسایی بیماران هموفیلی علیرغم وجود گلوگاه های قدرتمند در اختیار دولت، اجرایی نگردیده است.

کانون هموفیلی ایران با هدف آغاز تعامل در حوزه آمار و اطلاعات بیماران هموفیلی و جلب توجه خبرنگاران به این حوزه آمار استخراج شده از بانک اطلاعاتی کانون هموفیلی ایران را اطلاع رسانی می نماید. لازم به ذکر است که بیماران با کمبود فاکتور ۸ و ۹ از نظر علمی هموفیلی نامیده می شوند و دیگر بیماران با عنوان اختلال انعقادی آمار آنان اعلام می گردد.

بر اساس آمار این بانک اطلاعاتی تعداد بیماران هموفیلی با مشکل کمبود فاکتور ۸ در کشور ۴۳۸۶ نفر، بیماران هموفیلی با کمبود فاکتور ۹ در کشور  ۹۳۰ نفر ، بیماران با اختلال انعقادی موسوم به ون ویلبراند ۱۱۴۷ نفر، بیماران با اختلال پلاکت  ۷۸۷ نفر و دیگر اختلالات انعقادی ۱۴۰۳ نفر می باشند که جمع بیماران شناخته شده کشور که در بانک اطلاعاتی این موسسه ثبت است ۸۶۵۳ نفراست.

کانون هموفیلی ایران  با هدف تدقیق آمار ارایه شده در رابطه با دیگر اختلالات انعقادی موارد معین را درجمع ۱۴۰۳ نفر به شرح زیر تفیک شده اعلام می نماید:
بیماران با کمبود فا کتور ۵ در کشور  ۱۴۰ نفر، بیماران با کمبود ارثی فاکتور ۷ در کشور ۴۳۰ نفر، بیماران با کمبود فاکتور ۱۰ در کشور ۱۴۷ نفر، بیماران با کمبود فاکتور ۱۱ در کشور ۱۴۴ نفر ، بیماران با کمبود فا کتور ۱۲ در کشور ۴۶ نفر، بیماران با کمبود فاکتور ۱۳ در کشور ۱۹۹ نفر، بیماران با کمبود توامان فاکتور ۵ و ۸ در کشور ۱۸۲ نفر ، بیماران با مشکل فیبرنوژن در کشور ۷ نفر و سایر اختلالات نادر انعقادی ۱۰۸ نفر در سطح کشور است. چنانچه در آمار کلی ذکر شد جمع دیگر اختلالات انعقادی ۱۴۰۳ نفر است.
از نظر پراکندگی بیماران در استانهای مختلف کشور ضمن تاکید بر این نکته که پراکندگی جغرافیایی بیماران هیچ ارتباطی با موضوع و اصل بیماری ندارد، استان تهران بدون تفکیک استان البرز  با تعداد ۲۴۱۲ نفر ، استان خراسان رضوی بدون تفکیک خراسان شمالی با تعداد  نفر ۷۹۷و استان فارس با ۵۹۸ نفر بیمار، از نظر میزان سکونت بیماران رتبه اول تا سوم می باشند.  

health Rss :salamatnews.com
باز نشر: پرتال خبری ممتاز نیوز www.momtaznews.com

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. نظرتان را در مورد مطلب فوق بنویسید *