بیماران هموفیلی : ۴ ماه است از نبودن دارو درد می کشیم

اردیبهشت ۱۴۰۳
ممتاز نیوز: نماینده بیمارانی که در بیمارستان امام خمینی(ره) به سبب نبود دارو تجمع کرده اند با اشاره به اینکه پنج مورد بیمار بستری در بیمارستان امام خمینی (ره) و نیز دو مورد بیمار اورژانسی داریم که یک مورد آن تصادفی است و وضعیت بسیاری بدی دارد که دارو برای این بیماران نیز موجود نیست عنوان کرد:ما بیماران هموفیلی تنها کاری که می کنیم درد کشیدن است.

به گزارش خبرنگار ممتاز نیوز، دیروز نزدیک به ۲۰ نفر از بیماران هموفیلی به سبب نبود دارو در بیمارستان امام خمینی (ره) تجمع کرده اند. بیماران هموفیلی به سبب نایاب شدن فاکتورهای انعقادی مورد نیازشان مجبور به تزریق فرآورده خونی کرایو می باشند اما متاسفانه زمانی که برای تزریق این فرآورده خونی به بیمارستان امام خمینی (ره) مراجعه می کنند با کمبود این فرآورده نیز مواجه می شوند.

حمیدرضا ملیحی نماینده بیمارانی که در بیمارستان امام خمینی(ره) به سبب نبود دارو تجمع کرده اند، در گفت و گو با خبرنگار ممتاز نیوز گفت:« حدود سه ماهی است که با مشکل کمبود فاکتور ۸ و ۹ مواجه هستیم. بیمار هموفیل به سه نوع فاکتور رایج ۷ و ۸ و ۹ نیاز دارد اما سه ماهی است که فاکتور ۸ و ۹ اصلا نیست و سهمیه فاکتور ۷ نیز به نصف رسیده است.»

وی ادامه داد:« به سبب این کمبودها بیماران اخیرا از یکی از مشتقات خون به نام کرایو و پلاسما را استفاده می کنند که آن را سازمان انتقال خون در اختیار بیمارستان ها قرار می دهد که البته این دارو نیز دو هفته است که سهمیه اش صفر شده است و آنچه که در حد بسیار کم موجود است نیز تنها در اختیار بیماران اورژانسی قرار می گیرد و عملا بیمار هموفیل هیچ دارویی ندارد. ما ۲۰ نفر بیمار هموفیلی تنها کاری که می کنیم درد کشیدن است.»

ملیحی ادامه داد:« دیروز هم برای اعتراض و رسیدگی به وضعیتمان به وزارت بهداشت نزد حنطوش زاده کارشناس مسئول حوزه هموفیلی ها در وزارتخانه رفتیم گویا داروی هموفیلی ها که حدود ۱۰ هزار فاکتور ۸ است در گمرک مانده ولی وزارت بهداشت برای ترخیص داروها ارز نداده به همین سبب داروها در گمرک مانده است. با مراجعه ای که دیروز به وزارت بهداشت داشتیم قرار بر این شده است که به این مسئله رسیدگی کنند.»

وی افزود:« ۴ ماه است که داروها در گمرک مانده و وزارت بهداشت با اینکه از این مسئله اطلاع داشته است اما برای ترخیص داروها اقدامی نکرده است. شرکت واردکننده دارو هم می گوید من بیمار را نمی شناسم تا زمانی که پول داروها پرداخت نشود نمی شود دارو آزاد شود. البته وزارت بهداشت دیروز ارز داروها را پرداخت کرده است تا امروز داروها از گمرک ترخیص شود اما تا زمان پخش داروها در داروخانه ها باز هم ما باید یک هفته منتظر دریافت داروهایمان باشیم و عملا یک هفته دیگر مشکل داریم.»

ملیحی در ادامه به خبرنگار ممتاز نیوز گفت:« خبر موثق دارم که یکی از مسئولین وزارت بهداشت اگر بخواهد ۲۴ ساعته می تواند فاکتور ۸ را به دست بیمار برساند اما به خاطر مسائل نامه نگاری که بسیار دست و پاگیر است این کار انجام نمی شود. متاسفانه می خواهند مسئله داروی هموفیلی ها را سیاسی کنند اما ما نمی خواهیم این اتفاق بیفتد چرا که ما فقط به درمان نیاز داریم.»

وی در مورد وضعیت بیماران بستری در بیمارستان امام خمینی و نیز بیماران اورژانسی گفت:« ما پنج مورد بیمار بستری در بیمارستان امام خمینی (ره) داریم اما دارو موجود نیست. دو مورد بیمار اورژانسی نیز داریم که یک مورد آن تصادفی است که وضعیت بسیاری بدی دارد که دارو برای این بیمار نیز موجود نبود. بعد از جستجوی فراوان از سازمان انتقال خون توانستیم ۱۲ واحد برای بیمار اورژانسی فراهم کنیم.»

 وی در پایان گفت:«اگر همین الان به ناصر خسرو مراجعه کنید هرمقدار که فاکتور ۸ و ۹ بخواهید موجود است. چطور این داروها به این بازار راه پیدا کرده است؟»

کمبود کرایو برطرف شد/احتمال بروز مشکل کمبود پلاکت در پی افزایش تولید کرایو

لازم به ذکر است مشکلات بیماران هموفیلی را از نظر کمبود فرآورده خونی کرایو از زمان حمزه پور، معاون مدیرکل روابط عمومی سازمان انتقال خون ایران پیگیری کردیم که وی امروز خبر از تامین این فرآورده خونی برای بیمارستان امام خمینی (ره) داد.

وی در گفت و گو با خبرنگار ممتاز نیوز با بیان اینکه کمبود فرآورده خونی کرایو به سبب افزایش یکباره تقاضای بیماران هموفیلی بوده است گفت:« زمانی که بیماران هموفیلی به فاکتورهای انعقادی مورد نیازشان دسترسی نداشته باشند مجبورند از فرآورده خونی کرایو استفاده کنند اما به سبب اینکه چندین سال است تولید کرایو برای افزایش تولید پلاکت که مصرف بیشتری دارد، کاهش یافته است طبیعی است زمانی که تقاضای بسیاری برای دریافت کرایو ایجاد می گردد هماهنگی ها برای افزایش تولید کرایو یک تا دو روز طول بکشد.»

وی در توضیح بیشتر گفت:« پلاکت یکی از فرآورده های خونی مهمی است که مورد مصرف بیماران مبتلا به سرطان و اشخاص دچار سوختگی می باشد و مصرف این فرآورده خونی در تهران بسیار بالا است. وقتی که کرایو تولید شود در اصل تولید پلاکت نخواهیم داشت که ممکن است در این بخش نیز دچار مشکل شویم اما با توجه به اینکه جایگزینی برای فاکتورهای انعقادی مورد نیاز هموفیلی ها وجود ندارد با توجه به پروتکل درمانی که معاونت درمان تعیین کرده است مجبور هستیم تا زمان دسترسی بیماران به فاکتورهای انعقادی، کرایو را تامین کنیم.»

حمزه پور افزود:« خوشبختانه در حال حاضر مشکلی از نظر در دسترس بودن فرآورده خونی کرایو برای بیماران هموفیلی نداریم. هفته قبل در طول هفته ۶۵۷ واحد کرایو در اختیار بیماران مراجعه کننده قرار گرفته بود اما دیروز به سبب دسترسی نداشتن بیماران به فاکتورهای انعقادی اشان مجموع کرایو تزریقی به بیماران ۴۴۶ واحد در عرض یک روز بوده است.»

وی در پایان گفت:« در صورتی که بیماران دچار مشکل شدند با اطلاع رسانی حتما مشکل آنها را برطرف خواهیم کرد.»

health Rss :salamatnews.com
باز نشر: پورتال خبری ممتاز نیوز www.momtaznews.com

نظرتان را در مورد مطلب فوق بنویسید. نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد.