جامع‌ترین اطلس بیماری‌های نادر در کشور

اطلس جامع و تمام رنگی راهنمای بیماری‌های نادر با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی ارومیه تهیه و تدوین شده است.

این اطلس که جامع ترین منبع معرفی انواع بیماری های نادر در ایران است، در سطح استانداردهای جهانی تهیه و انتشار یافته است و در دسترس مراکز علمی، درمانی، پژوهشگران و علاقمندان به این حوزه قرار می گیرد.

در مراسم رونمایی این اطلس «علی داوودیان»، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، «دکتر ساکی»، رئیس دانشگاه علوم پزشکی ارومیه و معاونان درمان و توسعه مدیریت و منابع، مدیرکل اجتماعی استانداری آذربایجان غربی، مدیرعامل مجمع خیرین سلامت استان و نماینده شورای شهر ارومیه و همچنین تنی چند از مسئولان و مدیران استان حضور داشتند.

در پیشگفتار این کتاب می خوانیم:

دانش پزشکی با وجود پیشرفت های چشمگیر در دهه های اخیر هنوز  ناشناخته های فراوانی در پیش رو دارد.

شیوع کم بیماری های نادر سبب گردیده تا کنون احساس نیاز به مطالعات در این زمینه کم باشد. از طرفی ماهیت ارثی اغلب این بیماری ها، تحقیق در خصوص علل بروز آنها را دشوارتر نموده و با ایجاد پیچیدگی بیشتر در زمینه تشخیص این بیماری ها از سرعت پیشرفت در این مسیر کاسته است.

امروزه با توجه به شناسایی علل و شیوه درمان اغلب بیماری های عفونی، توجه به این بخش بخصوص در کشورهای پیشرفته افزایش یافته، بطوری که تحقیقات در این بخش به عنوان فعالیت در جهت تولید علم و پی بردن به دنیای ناشناخته علوم پزشکی محسوب می گردد.

در این بین آنچه بیش از هر چیز اهمیت دارد، ارتقای سطح آگاهی بیماران و اطرافیان آنان در جهت شناخت ماهیت بیماری و عوارض اولیه و ثانویه آن می باشد که چنانچه با ارائه تصاویری از وضعیت موجود همراه گردد، از بازده آموزشی بیشتری برخوردار خواهد بود.

بیماری نادر طبق تعریف مرکز بیماری های نادر امریکا به بیماری هایی اطلاق می گردد که شیوع آنها کمتر از دویست هزار نفر در جمعیت روز آن کشور باشد و طبق تعریف مرکز بیماری های نادر اروپا نیز کلیه بیماری هایی که شیوع کمتر از پنج در ده هزار نفر داشته باشند، بیماری نادر محسوب می گردد

لذا در این مجموعه با نیاز سنجی اولیه و درک سطح سواد عمومی بیماران و همچنین اهمیت هر یک از موضوعات آموزشی و نیز ضرورت مباحث، تلاش گردیده مطالب اساسی که برای شناخت اولیه بیماری و نیز مراقبت بیمار لازم است در خصوص هر بیماری توضیح داده شود.

این مطالب شامل تعریف بیماری و علایم ظاهری، طبقه بندی از نظر اختلالات، اسامی دیگر و زیر گروه های بیماری، شیوع و بروز، سبب و فیزیوپاتولوژی به طور خلاصه، آسیب ها و ناتوانی ناشی از بیماری، یا مشکلات همراه احتمالی، روش تشخیص و درمان، مراقبت های لازم و پیش آگهی می باشد که در حد اطلاعات و سطح معلومات بیماران تهیه گردیده است.

گفتنی است روزانه تعداد بسیاری بیماری یا نشانگان برای ثبت در لیست بیماری های نادر در دنیا مورد بررسی قرار می گیرند. فراوانی این بیماری ها معمولا محاسبه شده و ممکن است به مرور زمان دستخوش تغییراتی شوند.

حدود شش تا هشت هزار بیماری نادر تا کنون در جهان شناسایی شده است و گفته می گردد حدود سی میلیون انسان در سراسر جهان به این بیماری ها مبتلا می باشند و تعداد این بیماران در کل کشور، دو تا سه میلیون نفر تخمین زده شده است.

فراوانی این بیماری ها نشان می دهد که توجه به این موضوع از اهمیت ویژه ای برخوردار است.

بیماری نادر طبق تعریف مرکز بیماری های نادر امریکا به بیماری هایی اطلاق می گردد که شیوع آنها کمتر از دویست هزار نفر در جمعیت روز آن کشور باشد و طبق تعریف مرکز بیماری های نادر اروپا نیز کلیه بیماری هایی که شیوع کمتر از پنج در ده هزار نفر داشته باشند، بیماری نادر محسوب می گردد.

تدوین نسخه انگلیسی اولین اطلس رنگی بیماری های نادر جهان در ارومیه

سرپرست دفتر همکاری های مشترک بنیاد بیماری های نادر و دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی از تدوین نسخه انگلیسی اولین اطلس رنگی بیماری های نادر جهان در ارومیه خبر داد.

علی حمزه زاده با بیان اینکه اطلس رنگی بیماری‌های نادر جهان برای اولین بار در ارومیه تدوین و ۹ اسفندماه سال ۱۳۹۰ به زبان فارسی رونمایی شد.

با توجه به اینکه این اطلس به عنوان اولین اطلس رنگی بیماری های نادر جهان محسوب می گردد، به زبان انگلیسی برای بین المللی کردن طرح در دست تدوین است.

این طرح توسط یک تیم بیست نفره طی ۵۰ روز کاری تدوین شده که یکی از افتخارات ارزنده آذربایجان غربی در حوزه تشخیص و درمان بیماری های نادر محسوب می گردد.

فرآوری: نیره ولدخانی

بخش سلامت تبیان

منابع:

پایگاه اطلاع رسانی بیماری های نادر (نادر نیوز)

باشگاه خبرنگاران

مطالب مرتبط:

کتاب طب ایرانی اسلامی در آینه تاریخ

سندرم انتقال خون قل به قل

بچه‌هایی که در کودکی پیر می‌شوند