فروردین ۱۴۰۳
ممتاز نیوز : علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در مراسم افطاری که به میزبانی وی در صحن حرم امامزاده صالح تهران برگزارشد، از تمامی سازمان ها و مجامع بین المللی خواست در رفع نیازهای دارویی بیماران نادر، بنیاد را حمایت کنند.
به گزارش ممتاز نیوز به نقل از نادر نیوز ؛ داودیان در این مراسم که برای جمعی از بیماران نادر کشوربه میزبانی بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد، گفت: این سنت بنیاد بیماری های نادر ایران است که هم زمان با ولاد ت حضرت امام حسن مجتبی(ع) و روز اکرام، درماه مبارک رمضان برای بیماران نادر سراسر کشور جشن می گیرد.
وی افزود: اقدامات و تلاش های بی شائبه بنیاد در سال های اخیربرای توانمند سازی بیماران نادر کشور که با حمایت و پشتیبانی تعدادی از خیرین و جامعه پزشکی صورت می گیرد بسیار قابل توجه بوده است.
داودیان ادامه داد: این بیماران با وجود بیماری های مزمن، پیشرفت کننده وصعب العلاج در این محفل نورانی گردهم آمده اند تا بگویند ما هنوز حیات داریم و محتاج نگاه ها و حمایت های شما هستیم.
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادرایران ضمن اشاره به بازدید نماینده یونیسف از بنیاد اظهار داشت: هنگامیکه نماینده سازمان یونیسف در ایران به بازدید از بنیاد و مرکز تصویربرداری پارسیان آمد فعالیت های این مجموعه بزرگ برایش حیرت انگیز بود، اینکه چطور مجموعه ای که بودجه دولتی ندارد، پولی از مردم جمع نمی کند، خیریه ای باز نکرده وصندوقی ندارد،۲۰ هزار بیمار را تحت پوشش قرار داده است.
وی ادامه داد: از نماینده یونیسف درخواست کرده ام که کارگروهی از سازمان یونیسف بفرستند تا در مرکز کامپیوتری بنیاد همه داده هاو اطلاعات بیماران را به دقت ملاحظه و ارزیابی کنند، تمام این بیماران شناسنامه دارند و ما برای کل بیمارانی که تحت پوشش بنیاد می باشند سلامت کارت نادر صادر کردیم ودر انجمن هایی که برای این بیماران تشکیل دادیم به اوضاع و احوال این بیماران رسیدگی می کنیم.
داودیان ضمن اشاره به این مطلب که بزرگترین و پر درد ترین حرفمان به سازمان ها و مجامع بین المللی از جمله، یونسکو،یونیسف،اکو و … این است که راهکاری برای رفع مشکلات دارویی بیماران نادر ایران ارائه دهند، یادآورشد: مگر نه این است که بیماران نادر در سطح جهان از هیچ مرزی برخوردار نیستند، و از تحریم،سیاست و جنگ مبرا می باشند، پس چگونه است که در تأمین داروی این بیماران دچار مشکل میشویم!
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران در پایان ضمن آرزوی سلامتی برای همه بیماران نادر سراسر کشورخاطر نشان کرد: ما دست این بیماران را می بوسیم و منتشان را می کشیم و افتخار می کنیم که خداوند به ما این توفیق را داده است تا بتوانیم از این عزیزان حمایت کنیم ، و تمام تلاش خود را خواهیم کرد که مشکلات دارویی بیماران نادر به زودی حل شود.
لازم به ذکر است، در این مراسم افطاری بعضی از شخصیت های سیاسی، جامعه پزشکی و همچنین جمعی از هنرمندان و پیشکسوتان عرصه سینما، تلویزیون و تئاتر نیزحضور داشتند.
health Rss :salamatnews.com
باز نشر: پورتال خبری ممتاز نیوز www.momtaznews.com