وحیدرضا شیرانی راد: اما آنچه امروز بیش از هر چیز دیگر بیماران را به ستوه آورده است نبود داروی اصلی این بیماران است. ایکس جید؛ دارویی که نقش حیاتی را بعد از خون برای این بیماران ایفا می کند.
تزریق خونهای مکرر برای جبران کمبود خون در بدن این بیماران باعث بالا رفتن آهن در بدن آنها و رسوب آن در اندام های حیاتی مانند قلب و کبد و سر انجام باعث مرگ بیمار می شود. دارویی تزریقی که چند سالی نوع خوراکی آن هم تولید شده این آهن اضافی را از بدن بیماران خارج و شرایطی را برای بیمار فراهم می کند که مانند یک شخص سالم به زندگی خود ادامه دهد.
حال چند وقتی است این داروی حیاتی به دلایل متعدد کمیاب شده است. دلایلی همچون تولید دارو در کشور و مشکلات بودجه و به تازگی مشکلات تحریم باعث شده دارو به میزان کافی در دسترس بیماران قرار نگیرد.این امر باعث اعتراض هایی هم از سوی بیماران شده است اما هنوز اقدامی برای حل این مشکل انجام نشده است.
در این سال ها همواره پولهای فراوانی توسط کمپانی های تولید دارو برای کسب بازار پر سود دارو در داخل کشور خرج می شود که این بودجه اگر در راستای حل مشکل کمبود و یا تولید دارو هزینه شود مشکل بیماران در این خصوص حل خواهد شد.
جالب اینکه هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران از سوی تمامی کمپانی های تولید دارو در داخل و یا خارج از کشور حمایت شده و می شود به شرط آنکه برای آنها تبلیغ کند و مدیران انجمن تالاسمی ایران در مصاحبه هایشان اعلام کنند داروی حیاتی برای بیماران کشور ، داروی تولید شده آن کمپانی است. شرکت تولید کنند خارجی داروهای آهن زدا البته گوی سبقت را از دیگر رقبای داخلی خود ربوده و با پرداخت هزینه های گزاف سعی دارد این بازار را برای همیشه از آن خود کند.
انجمن تالاسمی ایران با بودجه این شرکت سوئیسی سمینارهای پزشکی و اردوهای تفریحی در شهرهای شمالی کشور و در بهترین هتلها برگزار می کند تا تبلیغ داروی تولید شده این شرکت را در بین پزشکان و بیماران به اشکال مختلف انجام دهد. مهم اینکه این کمپانی برای به دست آوردن این بازار رقابتی از دیگر شرکتهای تولید دارو اکثر قریب به اتفاق متخصصین خون که با این بیماران در ارتباط هستند را هم از حمایت مالی بی بهره نمی گذارد.
این شرکت برای سفرهای خارجی پزشکان، اعضاء هیئت مدیره و برخی از بیمارن شناخته شده هم پولهای بی حسابی خرج کرده و می کند.آخرین نمونه آن در یک سفر بی نظیر متجلی شده است.
فدراسیون بین المللی تالاسمی با نام TIF در نقاط مختلف دنیا سمینارهایی برگزار می کند تا علاوه بر بیماران و خانواده هایشان ، پزشکان، پرستاران و دیگر کسانی که با این بیماری در ارتباط هستند اطلاعات جدید دریافت کنند و در جریان جدیدترین متدهای درمانی قرار بگیرند. از ۳ تا ۵ مهر ماه جاری هم فدراسیون جهانی تالاسمی در کشور قبرس که به نوعی مرکز تالاسمی در جهان هم به شمار می رود سمیناری با نام “سومین کنفرانس بیمارایهای خون دراروپا” برگزار خواهد کرد که شرکت سوئیسی با تقبل کل هزینه سفر اعضاء هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران و ۱۰ نفر از بیمارن گزینش شده توسط انجمن در این سمینار تخصصی شرکت خواهند کرد.
البته دیگر شرکت های دارویی هم هر یک تعدادی از بیماران تالاسمی را به هزینه خود به این کنفرانس اعزام خواهند کرد اما رابطه بی پایان شرکت سوئیسی و انجمن تالاسمی جایی برای بیماران تحصیلکرده یا پزشکانی که زیر چتر حمایتی این شرکت نیستند، باقی نگذاشته است. حالا دستاورد این سفر در سواحل قبرس برای بیماران بدون دارو و البته بی حمایت چه خواهد بود را باید از عملکرد سفرهای گذشته دریافت.
نکته اینکه برای سفر هریک از افراد یاد شده مبلغی بیش از ۲ میلیون تومان هزینه خواهد شد و این سفر فقط جنبه تبلیغاتی برای شرکت حمایت کننده دارد. این شرکت سوئیسی در ایران سالانه بیش از ۱۰۰ میلیون تومان صرف چنین سفرهایی می کند که اعضاء هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران مسافران همیشگی آنها هستند.
۴۷۴۷
دانلود
خبرآنلاین